قصة فتاة مراهقة تعاني من مرض الخلايا العصبية المهدد للحياة

مادي ثورغود (Maddi Thurgood) هي فتاة بريطانية مراهقة لا يتجاوز عمرها السادسة عشر، ولكنها حاليا في سباق قاس مع الزمن لإيجاد علاج لمرضها النادر المهدد للحياة، وهو مرض شلل الاطراف السفلية الوراثي الناتج عن خلل في الجين رقم 15 (Spastic Paraplegia Gene 15/ SPG15).

الفتاة البريطانية الوحيدة التي تعاني من مرض الخلايا العصبية المهدد للحياة

ويعتقد أن مادي هي الشخص الوحيد الذي يعاني منذ ذلك المرض في بريطانيا العظمى، وواحدة من بين عشرين شخص فقط في العالم يعاني من ذلك المرض، الذي يتسبب في شلل الأطراف، وتشوهات تدريجية في الدماغ، كما يمكن أن يتسبب أيضا في الإصابة بمرض باركنسون.

مادي ثورغود غادرت المدرسة بسبب مرضها النادر

مادي أصبحت حاليا غير قادرة على الذهاب إلى المدرسة لأنها غالبا ما تظل طريحة الفراش لأيام بسبب طبيعة مرضها، وكانت مادي وأسرتها قد اكتشفوا إصابتها بذلك المرض النادر الذي ينهي بقسوة قدرتها على الحركة، في شهر مايو 2016.

دعوة للتبرع لصالح أبحاث المرض

حتى الآن لا يوجد علاج معروف لمرض مادي، إلا أن العلماء في جامعة شيفيلد للعلوم العصبية والتي تعرف اختصارا باسم " SITRAN" أعلنوا استعدادهم لإجراء الأبحاث اللازمة لإيجاد علاج لذلك المرض، ولكن البحث سيأتي بتكلفة مرتفعة تقدر بقيمة 224 ألف جنيه إسترليني، ولذلك أطلقت أسرة مادي المكونة من والدتها كارينا (Carina)، 48 عاما، ووالدها بول (Paul)، 61 عاما، أشقائها أليكس (Alex)، وتوم (Tom)، وهاري (Harry)، مبادرة من أجل التبرع لصالح أبحاث المرض الذي تعاني منه مادي.

مادي ثورغود

فتاة بريطانية

الخلايا العصبية