رجل أعمال يعاني من حساسية الشمس لم يرى ضوء النهار طوال حياته

قد تبدو القصص التي تتحدث عن بشر لا يتحملون التعرض لأشعة الشمس محض خيال، ولكنها ليست كذلك، فالحقيقة أن هناك حالات مرضية نادرة للغاية-تقدر بحالة واحدة في المليون-لأناس يعانون من حساسية مفرطة من الشمس، ومن بينهم رجل الأعمال جوشوا برنافير (Joshua Barnfather) وهو في الثلاثين من عمره ولقضى حياته بأكملها في الأماكن المغلقة بسبب معاناته حساسية مفرطة من الشمس.

جوشوا برنافير مصاب بمرض سرطان الساركوما الوعائية

جوشوا برنافير وهو من مدينة هال البريطانية، يعاني من حالة مرضية نادرة تعرف باسم مرض جفاف الجلد المصطبغ (xeroderma pigmentosum) أو زيروديرما أو مرض أطفال القمر هو مرض وراثي يعاني فيه المريض من خلل في حامضه النووي يجعل جلده غير قادر على  معالجة الطفرات الناتجة عن تعرض الجلد للأشعة فوق البنفسجية، وهو ما يتسبب في احتراق الجلد وتقرحه وغالبا ما يتطور إلى سرطان الجلد وهو ما حدث بالفعل مع جوشوا فبرغم من أنه قد حرص على البقاء في منزله قدر الإمكان وتغطية جسده بالكامل إذا ما اضطر إلى مغادرة منزله خلال ساعات النهار ولكنه شخص بسرطان الجلد عدة مرات قبل أن يتم تشخيصه في شهر فبراير الماضي بنوع خطير من السرطان وهو سرطان الساركوما الوعائية (Angiosarcoma)، ومنذ ذلك الحين بدأ المرض في الانتشار من وجهه إلى العقد اللمفية والعظام والرئتين، وطبقا لما نشرته صحيفة ديلي ميل البريطانية فإن جوشوا يحاول حاليا جمع تبرعات بقيمة 100 ألف جنيه إسترليني للحصول على علاج باهظ قد يساعد على إطالة حياته، وهو علاج مناعي للسرطان المتقدم يحمل اسم بمبروليزوماب (Pembrolizumab).

حالة مرضية نادرة

جوشوا برنافير تحدث عن حالته المرضية النادرة والحرجة وقال: "تم تشخيصي بمرض جفاف الجلد المصطبغ وأنا في عمر 18 شهر، وهي حالة وراثية نادرة للغاية، طوال حياتي حاولت تجنب الأشعة فوق البنفسجية، هذا المرضي جعلني مضطرا إلى تغطية جسدي بالكامل وارتداء الملابس الواقية خلال ساعات النهار، وبالرغم من الجهود الكبيرة التي بذلتها وعائلتي، فإنني أصبت على مدار حياتي بعدة أنواع من سرطان الجلد ولقد تم علاجها بنجاح ودون تأثير يهدد الحياة، ولكن هذا تغير منذ بضعة أشهر".