مؤسف.. الموت يهدد طفلة صغيرة في كل مرة تنام فيها

بولا تيكشيرا (Paula Teixeira) طفلة في الثالثة من عمرها، تعيش بصحبة والديها في مدينة سمورة (Zamora) الإسبانية، بولا ليست مثل بقية الأطفال في مثل عمرها، فهي معرضة لخطر الوفاة في كل مرة تستغرق فيها في النوم أو حتى تغفو قليلا، والسبب هو معانتها من حالة مرضية نادرة تعرف باسم متلازمة "أوندين" (Ondine Syndrome)، وهي حالة مرضية تتسبب في انقطاع التنفس أثناء النوم، ويعاني منها متوسط 1000-1200 طفل فقط في جميع أنحاء العالم.

وتكمن خطورة المرض أنه غالبا ما يشخص بعد فوات الأوان وبعد معاناة المريض من انقطاع في التنفس أثناء النوم متسببا في وفاته، وذلك طبقا لما أكدته طبيبة الأطفال إلفيرا غونزاليس سالاس (Dr. Elvira Gonzalez Salas)، في تصريح نقلته عنها صحيفة ديلي ميل البريطانية.

والدا الطفلة بولا تيكشيرا لا يعرفان طعم النوم

سلفانا والدة بولا تحدثت عن معاناة طفلتها مع ذلك المريض الخطير والذي تسبب في تغير حياة أسرتها بالكامل، كما تحدثت أيضا عن قلقها الدائم على طفلتها وكيف أنها ووالد الطفلة، أصبحا لا يتمكنان من النوم خوفا من أن يحدث خطب ما للطفلة، وقالت: "منذ أن أحضرنا باولا إلى المنزل، لم يعد بإمكاننا النوم كما كنا في السابق، ستجد دائما أنك واحدة من عينيك ستكون مغلقة بينما ستظل الأخرى مفتوحة للتأكد من أن كل شيء على ما يرام"، وأضافت قائلة: "ستظل دائما تحتاج إلى شخص ما ليراقبها أثناء نومها، ستظل كذلك طوال حياتها".

بولا تيكشيرا ولدت بتقنية التلقيح الصناعي

بولا ولدت بعد 4 أعوام من محاولات والديها المستمرة للإنجاب، ولقد نجحا أخيرا في الإنجاب بالاستعانة بتقنية التلقيح الصناعي، وفي الأسبوع 41 من الحمل ولدت بولا بجراحة قيصرية، وتوقفت بولا عن التنفس بعد ساعات قليلة من مولدها ونقلت إلى قسم الطوارئ، بعدها وضعت الطفلة على أجهزة الإعاشة لإنقاذ حياتها وخضعت بعدها لفحوصات طبية وجينية حتى اكتشف الأطباء أنها تعاني من متلازمة "أوندين".

الطفلة تنام مع جهاز تنفس صناعي

بولا حاليا ترتدي جهاز التنفس الصناعي قبل النوم ليساعدها على التنفس أثناء النوم، ولكن هذا لم يجعل والدي بولا ينامان بشكل أفضل حيث لا يزالان يتناوبان على مراقبة طفلتهما ليلا.