ريان دعبول لـ"هي": رحلتي مع التصلب المتعدد مليئة بالتغيرات .. ولقيتُ دعمًا كبيرًا من الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد بالإمارات
لا شيء يحدث لنا بدون سبب أو حكمة؛ هذه كانت كلمات ريان دعبول الأخيرة لنا في مقابلتنا معها حول تشخيصها مع التصلب المتعدد وتجربتها معه.
بالفعل؛ كل شيءٍ يحدث لسبب، ويحدث بغرض تغييرٍ طفيف أو كبير في حياتنا، يجعلنا نبدو أفضل ونحيا أفضل عما كنا عليه من قبل. ومثلما فعلت ريان التي حوَلت "المحنة" إلى "منحة"؛ فإن الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد في دولة الإمارات، والتي تأسست عام 2022 تحت مظلة وزارة تنمية المجتمع، وهي منظمة غير حكومية؛ تعمل بهدف تمكين المتعايشين مع التصلب المتعدد من ممارسة حياتهم بشكلٍ طبيعي من خلال مبادرات التوعية وبرامج الدعم ودفع الجهود العالمية لإيجاد علاجٍ للتصلب المتعدد.
يدير الجمعية مجلس أمناء يضم لجنةً استشاريةً وخبراء استراتيجيين على المستوى الوطني والدولي، إضافةً إلى لجنةٍ طبية استشارية؛ وذلك بدعمٍ من مجموعة من المتطوعين وسفراء التصلب المتعدد، الأمر الذي يدعم تقديم الرعاية الصحية اللازمة للمتعايشين مع التصلّب المتعدّد، وفق أعلى معايير الجودة العالمية، واستنادًا إلى الإرشادات الطبية المعتمدة.
ريان دعبول، إحدى سفيرات الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد في الإمارات، تتحدث إلينا في مقابلة اليوم؛ وضمن سلسلة مقابلات أجريناها مع عددٍ من السيدات المتعايشات مع هذا الإضطراب المناعي، عن تجربتها معه وذلك خلال اليوم العالمي للتصلب المتعدد الذي يوافق اليوم 30 مايو.. فلنتعرف أكثر على قصتها.
أخبرينا عن نفسك.
أنا ريان دعبول من سوريا، ولدتُ ونشأتُ في الإمارات؛ تخرجتُ من كلية الإعلام، ومنذ تخرجي قبل أربعة أعوام وحتى الآن أعملُ كمنتجة محتوى تسويقي، وأحمل في عملي شغفًا خاصًا لتطوير محتوى جذاب، وأميل لسرد القصص البصرية عن طريق تحويل الأفكار إلى تجارب رقمية مبتكرة.
متى تمَ تشخيصك بالتصلب المتعدد؟
تمَ تشخيصي بالتصلب المتعدد في يناير 2022.
كيف كانت تجربتكِ الأولى عند التشخيص بالتصلب المتعدد؟
كان أول ما ورد في ذهني بعد التشخيص سؤال "كيف ستتغير حياتي من الآن فصاعدًا؟" وشغلني هذا السؤال طويلًا، حتى اتخذتُ قراري بالتعايش مع التصلب المتعدد واستكمال حياتي.
والآن.. كيف تصفين رحلتكِ مع التصلب المتعدد حتى هذه اللحظات؟
رحلتي مع التصلب المتعدد مملوءةٌ بالتغيرات والتقلبات، وهي أقرب للعلاقة المتقلبة بين الحب والكره. وكما هي الحياة؛ فلكل شيء مزاياه وعيوبه، وقد أدركتُ بعد تشخيصي أنه يجب أن أتعلم كيفية التعايش مع التناقضات التي تحدث في صحتي بين فترات التعب والتعافي.
هل يمكنكِ إعطاء أمثلة على التحديات التي قد يواجهها المتعايشون مع التصلب المتعدد؟
إن أكبر تحدي للمتعايش مع التصلب المتعدد هو التعامل مع أعراضه اليومية، بتعبيرٍ آخر كيف تكيَفين نفسكِ وخططكِ وفق أعراضكِ.
تحدثتِ عن علاقة التناقض أو الحب والكره؛ هل هناك جانبٌ إيجابي في التصلب المتعدد؟
من تجربتي الشخصية يمكنني القول إن التصلب المتعدد غيَّر حياتي إلى الأفضل، فقد صرتُ أعطي الأولوية لنفسي، جسديًا ونفسيًا؛ وربما لم أكن لأولي صحتي هذا الاهتمام لو لم يتم تشخيصي به.
كيف تتكيفين مع التصلب المتعدد في حياتكِ المهنية والشخصية؟
لاأستطيعُ القول إن الأمر سهلٌ، لذا أحتاجُ للتركيز على حالتي النفسية التي تساعد في تقبَلي ما أمرَ به من أعراض التصلب المتعدد. كما صرتُ أركزُ على صحتي النفسية، وأبذلُ قصارى جهدي للتركيز على الممارسات المفيدة التي تساعدني، مثل اليوغا؛ وبالطبع العلاج الطبيعي.
هل تستفيدين من التكنولوجيا الجديدة والتطورات في علاج التصلب المتعدد؟
رغم وجود ما يمك نوصفه بالصيحات العلاجية الجديدة، فقد اخترتُ الطريق الآمن، ألا وهو اتباعنفس العلاج المعروف. لكن على صعيد آخر؛ أتمنى التعمق في الطب التقليدي أكثر، الذي قد تكون له فوائد تساعدني في رحلتي مع التصلب المتعدد.
أخبرينا المزيد عن نمط حياتكِ،هل هو طبيعي يشابه حياة الآخرين، أم لديكِ أسلوب حياةٍ مختلف ونظامٌ غذائي خاص؟
بعدتشخيصي؛ لم أكن أرغب في الشعور بأني مختلفة عن الآخرين، لذلك اتبعَ نفس نمط الحياة المشابه لمن حولي. إلا أنني أتمنى بدء نمط حياة أكثر استرخاءً، لأن حياتي المهنية تؤثر على صحتي.
بالحديث عن تعايشكِ مع التصلب المتعدد،ماالذي غيَرهُ فيكِ، على المدى القصير والبعيد؟
بعد تشخيصي بالتصلب المتعدد؛تغيرت نظرتي للأمور كثيرًا، فبدأتُ ابتعد عن الأشياء التي تُسبَبُ لي القلق، وأعتقدُ أنني تعرضتُ لأول نوبة من أعراض التصلب المتعدد بسبب كثرة الضغوط. وبطبيعة الحال هناك أمور يصعب التحكم فيها، خاصةً إذا كانت البيئة التي تتواجدين فيها لا تساعدكِ، لكني تعلمتُ من رحلتي مع التصلب المتعدد أن عليكِ الاسترخاء قدر الإمكان، والابتعاد عن مصادر القلق كلما استطعتِ.
هل تفكرين في تأثير التصلب المتعدد على حياتكِخلال السنوات القادمة، وكيف تتعاملين مع هذه الافكار؟
لا أخشى من تأثيرات التصلب المتعدد المستقبلية على حالتي، طالما أنني سأظلُ أعتني بنفسي جيدًا، ولأن ما قدره الله لنا سيكون، وكله خير، وأنا مؤمنة بهذا.
هلتشاركين في أي فعاليات أو حملات توعية عن التصلب المتعدد في دولة الإمارات؟ وإذا كانت الإجابة نعم، أخبرينا بالمزيد.
نعم، أشاركُ في عددٍ من الفعاليات؛ فقد شاركت في عدة حلقاتٍ نقاشية حول التصلب المتعدد، وتطوعتُ للعمل كسفيرة التصلب المتعدد مع الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد أثناء مشاركتها في معرض فن أبوظبي 2023 لرفع الوعي حول التصلب المتعدد من خلال الفن.
كما شاركتُ هذا الشهر كمتطوعةٍ في مؤتمر، طرحتُ خلاله عددًا من الأسئلة على الأطباء المتخصصين حول التصلب المتعدد؛ لنشر الوعي به وبأعراضه وعلاجه ضمن مجتمع التصلب المتعدد.
وهناأودالإشارةلأمرٍمهم،ألاوهوأننيتعرفتُ على الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد عندما كنتُ أبحث عن مجتمعاتٍ تضم المُشخصينبالتصلب المتعدد في دولة الإمارات. تعمل الجمعية على تعريف أفراد مجتمع التصلب المتعدد ببعضهم البعض وعلى دعمهم. وما أن تعرفتُ على الجمعية والمجتمع الذي تعملُ لأجله، شعرتُ بالطمأنينة والسعادة لأنني لستُ وحدي في هذه الرحلة ولديَ من يرشدني، خاصةً أن فريق الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد كان داعمًا لي باستمرار، ويجيبُ على أسئلتي، ويدعوني للفعاليات التي يُنظَمها للمساعدة في رفع الوعي. فكل هذه الأنشطة جعلتنا نحن المتعايشين، نشعر بأن مجتمعنا ككل يعرف عنا ويسمع أصواتنا.
ماهي نصيحتكِ للمُشخَصين حديثًا بالتصلب المتعدد؟
أقول لهم لا تخافوا، وربما لحظة تشخيصكم هي أنسب وقت لتصبح صحتكم هي أولويتكم؛ فقد تشغلنا الحياة عن رعاية أنفسنا. وأنصحهم أيضًا بألا يسمحوا للتصلب المتعدد بتوجيه حياتهم أو السيطرة عليها، بل ليكن دافعكم تنظيم حياتكم وممارسة ما تحبون.
ماهي كلمتك الأخيرة لقارئات "هي"؟
لا شيء يحدث لنا بدون سبب أو حكمة، فعليكم البحث عن الحكمة، وتحويل التحدي لفرصة. وختامًا أنا ممتنةٌ للتصلب المتعدد فقد دفعني لأصبحُأفضل مما كنت عليه قبل التشخيص.
